Endometriosi: il nome di questa malattia deriva da “endometrio”, il rivestimento interno dell’utero. Parliamo quindi di una malattia che interessa la femmina, e in particolare che ha come punto focale, anche se non necessariamente unico, l’apparato riproduttivo femminile e tutto ciò che è ad esso legato o da esso è influenzato.
Ricominciamo: l’endometriosi è una malattia che tocca la vita, che ti costringe a letto e no, non è una scusa per saltare l’interrogazione, che ti pianifica i giorni senza che tu possa aver tanto da dire sul calendario, l’endometriosi è saltare la gita a Parigi in quarta liceo perché sai che ti verranno le mestruazioni e non ce la farai. È svenire in viaggio, è programmarsi la vita, è un blackout di dolori, nausea, impotenza e sangue sui jeans anche con tre assorbenti. Che, quando è giunto il momento di scegliere di avere un figlio, potrebbe avere molto più peso del tuo desiderio.
Le cellule dell’endometrio, durante il normale ciclo mestruale, attraversano varie fasi nelle quali l’endometrio modifica il proprio spessore. L’endometriosi si verifica quando queste cellule si trovano all’esterno dell’utero, per esempio ovaie o altri organi, più frequentemente addominali ma non solo. La presenza di queste cellule crea una condizione cronica di infiammazione, che debilita a vario livello la donna che ne soffre. Quando invece la crescita anomala di cellule endometriali avviene all’interno dell’utero, solitamente con infiltrazione della parete muscolare, si parla di adenomiosi. L’associazione tra endometriosi e adenomiosi è sempre più documentata.
Ricominciamo: l’endometriosi è sentire che una parte di te così importante, che volente o nolente ti caratterizza nella tua fisicità, almeno quella biologica, ti si ribella contro, come un animale arrabbiato che non vuole stare lì. È combattere con la femmina dentro di te, cercare una strada per ritornarle amica e non sempre trovarne una.
Non tutte le donne che hanno l’endometriosi (si stima siano il 10-15% delle donne in età riproduttiva) ne soffrono in maniera grave e la sintomatologia più variare di molto. Tra i sintomi più frequenti, infertilità o ipofertilità (30-40% dei casi), rapporti sessuali dolorosi, mestruazioni dolorose, dolore pelvico, stanchezza fisica, intestino irritabile, gonfiore addominale, stitichezza, nausea, cefalea. La malattia ha tantissimi livelli di gravità, anche se principalmente viene classificata secondo la stadiazione dell’American Fertility Society adottata anche dal nostro sistema sanitario, che ne riconosce 4 stadi. La classificazione però è spesso considerata parziale, perché si basa esclusivamente sulla rilevazione chirurgica della malattia e non su altri esami diagnostici (come risonanza magnetica ed ecografia transvaginale) e non riesce a valutare la “endometriosi profonda”, una forma di infiltrazione molto invasiva, valutata invece dalla classificazione Enzian. Sembra tutto un po’ vago? Lo è: nonostante la sempre maggior consapevolezza di medicə, ricercatori, ricercatrici e donne, l’endometriosi rimane una malattia sfuggente, che richiede molto spesso anni e anni (in media addirittura 9) per venire diagnosticata.
Ricominciamo di nuovo: anni e anni di “eh purtroppo ti tocca”, “sei fatta così”, “anche io, anche la nonna”, fino a quei terribili commenti che ti fanno credere sia tutto nella tua testa, o sia tu la debole, quella che le basta un niente per star male, quella che esagera. Poi, un giorno, perplessa e confusa, mentre un sintomo più grave del solito ti spinge a cercare forsennatamente su Internet tutte le alternative, finalmente un consulto con un medico specializzato ti permette, forse quasi con sollievo, la scoperta che tutti quei malesseri hanno un senso. E poi inizia una strada nuova.
L’approccio terapeutico all’endometriosi è principalmente di due tipi: chirurgico e medico. Stiamo parlando di una malattia cronica, il che significa che non c’è una cura definitiva, e la scelta di come procedere è legata a talmente tanti fattori che dare una descrizione generale di questo aspetto riesce difficile, e pericolosamente imprecisa. Si va dalla laparoscopia, considerata il “golden standard”, a vari tipi di terapie ormonali che hanno soprattutto lo scopo di controllare la malattia, all’uso, naturalmente, di antinfiammatori e antidolorifici per garantire uno stile di vita più accettabile. Anche l’alimentazione è una dimensione che sta acquisendo sempre più importanza, tant’è che la Fondazione Italiana Endometriosi comunica sul proprio sito una serie di indicazioni alimentari molto precise.
L’endometriosi tocca tutto, alcune persone delicatamente, altre con mani pesanti di gigante. A volte quel gigante sembra proiettare la sua ombra ovunque. A volte, invece, è un gigante sulle cui spalle possiamo salire, per vedere che no, non siamo solo la nostra malattia, il nostro dolore, la solitudine che ci abita dentro. La ricerca prosegue, la consapevolezza evolve, e resta la cosa più importante: non siamo più sole.
Link Utili:
Pagina dedicata del Ministero della Salute
Fondazione Italiana Endometriosi
Centro nazionale endometriosi del gruppo Malzone
Pagina dell’American Society for Reproductive Medicine Articoli sulla classificazione Enzian dell’endometriosi profonda
Articolo e immagine di Mariachiara Tirinzoni.